Выжил вопреки: маленькому астраханцу с редким заболеванием кишечника нужна помощь

Илюше Чаюкову из Астрахани почти 3 года. Внешне это бодрый и озорной, как и все дети, малыш. С первого взгляда даже трудно догадаться, что у мальчика редкое – орфанное – заболевание: атрезия тонкого кишечника. Иными словами Илья родился без него. Патологию выявили ещё во время беременности, но у мамы – Ирины – и мысли не было её прервать. И случилось чудо – ребёнка удалось спасти. Правда для поддержки жизни и здоровья нужны дорогостоящие аппараты и медикаменты , парентеральное питание.

 До пандемии семья получала необходимую помощь от минздрава. Постковидный кризис внёс и здесь свои коррективы: лекарства, медицинские изделия и питание стали выдавать на месяц, а не на полгода. Да и то не все.

«Такие дети не живут. Он один такой», — объясняет нам мама ребёнка особенность заболевания. В России не больше 150 детей с таким диагнозом, а историй, когда такая патология врождённая – единицы. После рождения сына Ирина не стала опускать руки и нашла в соцсетях группу, где узнала, что таких пациентов берут в Морозовскую и Филатовскую больницы Москвы. Врач из больницы им.Н.Филатова вышла с астраханской семьей на связь. В месяц Илью прооперировали в столице. Теперь в предсердие у малыша бровиак – специальный катетер, куда вставляется капельница. «Нас специально обучали, и я сама могу ставить ему капельницы с питательными веществами. Это называется парентеральное питание. В 8 вечера я ставлю ему капельницу и до 10 утра он с ней – ходит, играет, спит», — рассказывает Ирина.

В животик медики установили малышу гастростому – туда тоже вводится питательная смесь. Каждые 5 месяцев устройство надо менять. Но бывает, что она может вылететь или сломаться до указанного срока. Тогда приходится покупать за свой счёт, а цена такого изделия – около 13 тысяч рублей. В год Илье сделали операцию и удлинили кишечник на 18 сантиметров. Это позволяет мальчику частично питаться кашами и обычными детскими пюре. Вместо воды малыш получает через ротик физраствор.

«Сейчас мы весим 12,5 кг. Это нижняя граница нормы, хотелось бы больше», — говорит мама мальчика.

У Ильи есть шанс на полноценное питание. Специалисты филатовской больницы говорят, что  50 процентов детей снимаются с с парентерального питания уже к трем годам, но все очень индивидуально. Сколько времени понадобится именно Илье — сказать сложно. Ситуацию усугубляет и то, что дорогостоящие лечебные смеси, расходные материалы и лекарственный препарат Тауролок не входят в перечень жизненноважных и не оплачиваются за счёт федерального бюджета.

До пандемии коронавируса медицинские устройства и парентеральное  питание предоставлял областной минздрав. Причём закупки делались раз в полгода, и Ирина была спокойна: на ближайшие месяцы «питание» у сына есть. Сейчас ведомство выделяет парентеральное питание и расходные материалы раз в месяц. Кроме того, в августе малышу назначили дорогостоящий препарат – Тауролок. Ещё год назад лекарство было бесплатным, но сейчас из федерального перечня исчез и он.

На сегодняшний день семье Ильюши нужно потратить на питание малыша около 50 тысяч рублей: особые смеси «Инфатрини» и «Нутризон» , баночки «Ликвиджен», смесь «Пептамен», каши и пюре. Список можно продолжать. Добавим сюда консультации и обследование в столице, которые надо делать каждые полгода. Если минздрав не сделает закуп совсем – сумма для поддержания жизни и здоровья мальчика увеличится до 250 тысяч рублей. Да и купить просто так нужные Илье препараты сложно — нужно  связываться с поставщиками.

Сейчас пенсия на Илью составляет коло 13 тысяч. Кроме того у Ирины есть старший сын, который учится в школе. Кормилец в семье один — папа. Но зарабатывать такую сумму каждый раз — для астраханской семьи непосильно.

 Ирина пробовала обращаться в фонды. На первые полгода жизни на  парентеральное питание и лекарства  Илюши помог собрать деньги «Русфонд», со смесями помогал фонд «Вера». «На нас вышла организация «Дом редких», у них юридическая помощь и вот журналисты стали звонить», — говорит Ирина. На этом помощь некоммерческих организаций закончилась.

На октябрь у малыша ещё есть парентеральное питание и расходные материалы. «Я записалась на приём к новому министру здравоохранения, но говорят – ждите 30 календарных дней. А так в минздраве ответ один: ждите, всё в закупе», — сетует мама Ильи.