Одни на миллион: как живут астраханки с лёгочной артериальной гипертензией

Пандемия ложится тяжелейшим грузом на все системы жизнеобеспечения: экономика, медицина, социальная сфера. Но как часто бывает в таких ситуациях, самые незащищенные слои населения становятся еще незащищеннее. Сегодня мы хотим рассказать истории астраханцев, которые в условиях пандемии сражаются со смертельным заболеванием.

5 мая во всем мире отмечается день больных легочной артериальной гипертензией. Это редкое неизлечимое заболевание, которое встречается у 15-25 человек из миллиона. Его причина – очень высокое кровяное давление в артериях, ведущих от сердца к легким. Этот фактор вызывает чрезмерное напряжение сердца и со временем приводит к остановке его правой половины.

В России диагноз ЛАГ имеют менее одной тысячи человек. К сожалению, с каждым годом эта цифра растет. И такие пациенты есть и в Астраханской области.

Первая наша собеседница Юлия. Ее дочь заболела ЛАГ, когда девочке не было и 10 лет.

«В 2014 году дочке поставили диагноз сердечная недостаточность, а в апреле 2015 возникли подозрения и на легочную артериальную гипертензию. В июле этого же года мы поехали в Национальный медицинский исследовательский центр сердечно-сосудистой хирургии имени А. Н. Бакулева, там нам и подтвердили диагноз легочная гипертензия. До этого никаких проблем и предпосылок не было. А в 2015 году всё началось… В течении нескольких лет дочке прописывали лекарства. В 2017 году пошли осложнения: периодически были носовые кровотечения, упал гемоглобин, соответственно упали все показатели и сатурация (неинвазивный метод определения степени насыщения крови кислородом- прим. редакции). Тогда действительно было тяжело. Мы приехали в Питер, попали в реанимацию. К счастью, там нам помогли, привели в нормальное состояние, назначили уже третий препарат. В последствии нас отправили в Национальный медицинский исследовательский центр трансплантологии и искусственных органов имени В.И. Шумакова — вставать в очередь на пересадку лёгких. Мы приехали, нас обследовали и сказали, что пока по нашим показателям рано делать пересадку, и попросили приехать через полгода. Ещё через полгода такая же ситуация. В итоге мы приехали в очередной раз в начале 2019 года, дочку обследовали и поставили в лист ожидания на операцию».

Юлия добавляет, что в период пандемии сложностей пока не возникает — сейчас у ребёнка состояние стабильное. Но задержки в получении лекарств иногда случаются. На помощь приходят такие же пациенты — делятся друг с другом препаратами, зная, что кому-то в данный момент тяжелее.

По иронии судьбы героини наши — редкие на миллион — живут в одном доме.

Вторая героиня — Нина Алексеева — борется с ЛАГ уже 4 года, инвалид 2-ой группы. Женщине 39 лет.

«Жизненно важные лекарства, которые в прямом смысле спасают меня, очень дорогие», — рассказывает Нина. Очень важно, признаётся она, получать лекарства бесплатно. Также астраханка имеет право на бесплатный проезд к месту лечения.

«Сейчас, во время пандемии основная проблема в том, что я не могу поехать в Москву на очередную госпитализацию. Однако московские специалисты находятся на постоянной связи с больными из регионов, дают консультации онлайн, в случае резкого ухудшения здоровья просят незамедлительно сообщать об этом. Конечно, иногда бывают задержки с поступлением препаратов. Но сотрудники Минздрава и медперсонал всегда стараются помочь в этой ситуацию, не оставляют один на один с проблемой. На данный момент лекарствами я обеспечена. В апреле мне их доставили на дом. Я очень благодарна московским и астраханским врачам за помощь», — говорит Нина.

Помимо врачей поддержку больным с ЛАГ оказывают и общественные организации. Так, Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом редких» подарил Нине необходимый аппарат для ингаляции. Однако, несмотря на усилия врачей и оказываемую поддержку, состояние Нины остаётся крайне тяжелым: «Сейчас здоровье моё ухудшается. Врачи советуют приобрести кислородный концентрат. Он тоже стоит немалых денег, и этот вопрос мне самой решить трудно».

Женщина находится дома, ей трудно передвигаться. Её 19-летняя дочь учится в колледже на 3 курсе. Единственное, о чём мечтает наша собеседница – это как можно дольше видеть своего единственного ребёнка.

Специалисты называют лёгочную артериальную гипертензию смертельным диагнозом, однако прогнозы сегодня гораздо более позитивные, чем ещё 25 лет назад. Тогда пациентам могли продлить жизнь ещё на 2,5 года. Сейчас выживаемость может составлять до 20 лет. Большую роль здесь играет медикаментозная и конечно же моральная поддержка.

2020-05-05T00:00:00+00:00

05-05-2020