Лёнечке Ямковскому нужна помощь волонтёров

В конце 2019 года у маленького Лёни из Астрахани обнаружили редкое тяжелое генетического заболевание — «спинальную мышечную атрофию», в результате которой происходит угасание мышечных функций. К сожалению, диагноз приводит к летальному исходу.

Родители мальчика всеми силами собирают нужную сумму для лечения, но им все равно не хватает помощи от земляков. А ведь она заключается не только в финансовой стороне, лайки, репосты, максимальное распространение информации по всему миру тоже необходимо. Лечение нужно начинать как можно раньше, тогда у ребёнка сохранятся имеющиеся навыки, а главное — появится возможность развиваться.

К тому же, родители Ленечки отметили, что им очень сильно не хватает волонтёров, которые смогут вести соцсети, расклеивать листовки, организовывать благотворительные мероприятия, взаимодействовать со знаменитостями и распространять информацию. «Работы, идей, мероприятий очень и очень много, рук катастрофически мало!«, — написали в инстаграме leohelp20.

Изначально стоимость лечения составляла более 45-ти миллионов рублей. Приостанавливает течение болезни и даёт улучшение в двигательной активности дорогостоящее лекарство SPINRAZA. Благодаря участию и помощи губернатора Астраханской области, Лене смогли предоставить спинразу на первый год лечения за счет бюджета. «Мы получили дополнительное время и шанс собрать на самое дорогое лекарство в мире — первый геннотерапевтический препарат, действующий на первопричину СМА, а именно на дефектный ген. 15 апреля 2020 года наш сбор был переквалифицирован на Золгенсма. Прошло 4 месяца. Мы собрали почти 17 млн. руб. Так много и, в тоже время, так мало…. но мы не отчаиваемся!«, — добавляют родители Лёни. А на лечение необходимо собрать 160 млн. рублей.

Если у вас есть даже немного свободного времени и желания помочь — то вас ждут в чате помощи в what’s app по ссылке taplink в шапке профиля в инстаграме.

Реквизиты:
Сбербанк 4274 3200 4265 9717 или онлайн +79086150105
ВТБ 4893 4704 5919 5761 или онлайн +79086150105⠀
Тинькофф 5536 9138 4209 6766 или онлайн +79086150105⠀
PayPal olegamkovskij@gmail.com