Ещё одна астраханка не может добиться инвалидности по зрению для своих детей

Тема детской инвалидности в Астраханской области в последнее время набирает всё большие обороты и , как правило, со знаком минус. За последний месяц благодаря региональным и федеральным СМИ вся страна познакомилась с историей Романа Больца — 9-летнего мальчика с 8-ю неизличимыми диагнозами по зрению, которому отказали в инвалидности.

На прошлой неделе в редакцию «Прожектора» обратилась ещё одна астраханка — мама двойняшек Елена Иванец. Сейчас её девочкам — Милане и Светлане по 3 года, но за этот срок малышки уже успели натерпеться проблем со зрением и пройти массу неприятных процедур и операций, в том числе с осложнениями. Началось всё с того, что двойняшки родились недоношенными — в 28 недель с весом в чуть больше 1 кг каждая. При рождении малышкам сразу же была поставлена ретинопатия — поражение сетчатки глаза, вызванное сосудистыми нарушениями. Девочек отправили в Областную детскую клиническую больницу имени Н. Н. Силищевой ( детская больница «На Джона Рида» как её называют в народе). «И тут у нас появилась ещё и глаукома«, — рассказывает мама девочек Елена.

Для точной диагностики состояния зрения Елена поехала с дочками в северную столицу — в Детский городской многопрофильный клинический центр высоких медицинских технологий им. К.А.Раухфуса к профессору Артуру Баранову. По словам мамы, питерские медики сказали, что ретинопатия у девочек была поставлена ложно, а появившаяся глаукома — побочный эффект применения препарата под названием «дексометазон», назначенного в Астрахани:

В полгода обеих девочек прооперировали в Петербурге. Сначала по одному глазу у каждой, но по приезду в Астрахань проблемы начались и на втором глазу у сестёр. Пришлось снова возвращаться в Питер. В тот момент после перерыва там открылся Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет. «Вернулись в Астрахань и опять у девочек обострение — давление глазное шпарит. у Светланы ещё один глазик практически не видел. Это из-за операции лазером, когда глаз ей спасали практически как орган. Произошла отслойка сосудов и речь вообще шла о протезе. В этом глазике кроме глаукомы ещё и катаракта, но слава Богу, врачи всё сделали хорошо. Сейчас сказали его до 6-7 лет не трогать и гарантий пока никаких не дают, будет Света им видеть или нет«, — говорит Елена, добавляя, что первый год жизни двойняшек они ездили в Петербург едва ли не каждый месяц.

К сожалению, как говорит астраханка, в Астрахани нет того необходимого оборудования для диагностики: «Нам сказали, что если что-то подозреваете не то, сделайте УЗИ. А в Астрахани на Казачьем в офтальмологическом отделении детском нет аппарата УЗИ. Ближайший такой аппарат находится в Волгограде. В итоге я нашла здесь частную взрослую клинику, где просто входят в наше положение и делают УЗИ, хотя не имеют право.»

Мама признаётся, что пробовала добиться для малышек инвалидности, но МСЭ отказала. «Я знаю, что с такими показателями зрения, как у девочек, в том же Санкт-Петербурге инвалидность дают, а у нас почему-то нет. Я же смотрю в интернете, общаюсь с другими мамами», — рассказывает женщина.

К слову, чтобы отвезти детей в Санкт-Петербург, мать-одиночка работала несколько смен подряд с 9 утра до часу ночи: Елена печёт пиццу с графиком два через два, но ради билетов в северную столицу от выходных пришлось отказаться. Девочки ходят в обычный садик, несмотря на то, что у одной из малышек один глаз практически не видит, семья живёт вместе с бабушкой — мамой Лены. За свой счет женщина покупает детям глазные капли. «Уходит на лекарство около 4 тысяч в месяц«, — говорит девушка. Сейчас астраханка ждёт нового приема у детского офтальмолога и признаётся, что будет снова добиваться инвалидности для девочек. История Ромы Больца вдохновила многих мам, у которых появилась надежда на положительный исход комиссии.

Примечание редакции: Поскольку авторы «Прожектора» не имеют медицинского образования, мы не можем судить о компетентности решения комиссии в данной ситуации, так же, как и мало что можем понять в выписке, данной астраханке в Санкт-Петербургской клинике. Но история Ромы и внимание к ней ставит под сомнение компетентность остальных решение астраханской МСЭ. Поэтому мы просто оставим последние выписки девочек здесь и будем следить за этой развитием событий

2019-12-01T00:00:00+00:00

01-12-2019