Болезнь многое забирает, но и многое даёт: как живёт астраханка с редким заболеванием

29 февраля — международный день редких заболеваний. На сегодняшний день в Астраханской области проживают 92 человека с орфанным (редким) заболеванием (10 случаев на 100 тысяч человек), причём 78 из них получают лекарственные препараты. В 2019 году для орфанных больных из бюджета региона выделили порядка 128 миллионов рублей. Причём самое тяжёлое заболевание из списка редких – ПНГ (параксизмальная ночная гемоглобинурия )

Пожалуй, самая известная астраханка с редким заболеванием — Ирина Канищева. Вот уже 13 лет девушка живёт с диагнозом параксизмальная ночная гемоглобинурия. Это орфанное заболевание крови. Говоря простым языком, в крови астраханки распадаются жизненно важные элементы, восстановить которые организм сам уже не может. Много лет Ирина жила за счёт переливаний крови. В 2017 году девушка попала в эпицентр информационного скандала всероссийского масштаба. Дело в том, что на жизненно-важное лекарство для Ирины — импортный препарат «Солирис» ( обходится бюджету области в 2,5 млн рублей в месяц) на тот момент закончились деньги. Близкие астраханки кинули клич о помощи в социальных сетях и достучались до программы «Пусть говорят». Мы связались с Ириной и узнали, как она живёт сейчас и продолжается ли закупка жизненно-важного препарата. За это время девушка успела выйти замуж и сейчас воспитывает маленькую дочь Полину, которой в апреле исполнится год.

«Лекарство покупают, перебоев не было.Его закупают каждые две недели в отделение. Всё под контролем», — говорит Ирина.

Супруга Андрея диагноз астраханки ни капли не смутил. «Он хорошо относится к моему здоровью, балует вкусностями. Покупает полезные продукты», — говорит девушка, добавляя, что несмотря на болезнь материнство даётся ей легко.

«Людям, у которых редкое заболевание, я бы посоветовала не падать духом и держаться. Болезнь многое забирает, но и многое даёт. Через призму болезни мы видим многие вещи по-другому. Если с можно жить, то надо просто жить!» — говорит астраханка.

Стоит отметить, что кроме Ирины в Астрахани есть ещё два человека с редким заболеванием — болезнью Гоше. Им и многим другим «редким» россиянам сегодня оказывают поддержку в фонде «Дом редких», который, кстати, тоже возглавляет астраханка и в прошлом наша коллега — Анастасия Татарникова. Ежегодно фонд проводит фестиваль «Редкая жара», который как раз и посвящён людям с орфанными заболеваниями.

«Мы хотим, чтобы общество как можно больше знало о таких заболеваниях и пришло к выводу: редкий — это не где-то «там», это «здесь», рядом с нами. Увы, ситуация, которая возникает раз на миллион, может случиться с любой семьёй» , — говорит организатор фестиваля, председатель общественной организации «Дом Редких» Анастасия Татарникова, добавляя, что в работе с «редкими» важны объединения усилий : и государственных структур и медико-экспертного сообщества

Добавим, что астрономическая цена препаратов для «редких» больных обусловлена высокими затратами на их разработку и малым числом пациентов, которым такое лечение необходимо.  Однако есть надежда, что ситуация исправится, если гарантом постоянной покупки препаратов выступит государство.