«Сказка о мальчике-гении»: мама аутиста и художника Миши Комарова – Надежда Мухина — о воспитании, творчестве и любви

Миша Комаров – 14-летний мальчик из Астрахани. У Миши аутизм. Миша рисует удивительно яркие, эмоциональные и простые картины. Сегодня его работы покупают поклонники со всего мира. За успехом мальчика стоит даже не талант к рисованию, а системные занятия, усилия и любовь его мамы – Надежды Мухиной. Женщина яркая и позитивная, вдохновляющая и сильная, как творчество её сына. Именно  с ней мы решили сделать наше интервью.

Надежда, Мише сейчас 14 лет. Сколько ему было, когда диагноз «аутизм» подтвердился окончательно?

 Официально диагноз Мише поставили в 7 лет, когда нужно было определяться со школой. Проблемы,  конечно, начались гораздо раньше.

Это сейчас есть интернет, книги, консультации и  масса информации. А с чем вы столкнулись тогда?

Мы столкнулись с тем, что у ребёнка появились проблемы с развитием, но в чём их причина  – никто не мог сказать. Слово «аутизм» звучало только в некоторых учебниках и в американских фильмах. Врачи и другие специалисты толком ничего о нём не знали. К тому же  Мишины симптомы не подходили под классическое описание аутизма из учебников: он не выстраивал машинки в ряд, не ходил одной и той же дорогой. Кто-то говорил, что он слишком маленький, чтобы поставить диагноз. В обычные садики его не брали, в необычные тоже.  Я ночами выискивала информацию в интернете, чтобы понять, что с моим сыном. Потом шла к специалистам и спрашивала: «А может это аллалия? А может это аутизм?» и так далее.  Страшно вспоминать то время. Врачи издевались над моими предположениями, ставили задержку психоречевого развития, назначали очередные ноотропы и отправляли домой со словами: «Надо заниматься с ребёнком! Надо ему читать!». Точный диагноз Мише поставили в 7 лет.

Мамы детей-аутистов говорят, что чем раньше заняться развитием и адаптацией ребёнка, тем лучше будет результат. У вас была какая-то своя методика развития?

Когда он был маленький, никто не мог дать ответ, что именно с ним не так и в каком направлении нам заниматься. Я опиралась только на свою интуицию и желание помочь ребёнку. Я использовала методички для детей.  В них были таблицы  из разряда «Что должен уметь ребёнок в 3 года».  Эти таблицы были для меня путеводными. Я целенаправленно обучала Мишу этим навыкам, придумывала пособия, игры и другие способы подачи информации, чтобы научить его. Заканчивала с одной  таблицей – переходила к новой, чтоб не отставать от сверстников. Мой способ обучения Миши оказался созвучен  методике ABA (поведенческая терапия). Сейчас это единственный научно доказанный эффективный способ терапии  для детей с аутизмом.

Но Миша всё-таки  пошёл в интернат, а не в обычную школу…

Он пошёл в  школу-интернат №5.  Это учреждение для детей с ограниченными возможностями здоровья,  не только  для аутистов. В школе работают с разными диагнозами. Специальной адаптированной программы для аутистов нет, но, если честно, то больше в нашем городе пойти с аутизмом особо было некуда.

У Миши там  индивидуальное обучение?

Нет. Я очень рада, что мы попали в этот класс, потому что он небольшой  — 12 человек. Когда Миша пошёл в первый класс, это была катастрофа. Академически он был подготовлен – умел читать, считать и писать, но были сложности с поведением. Я благодарна Вере Владимировне – директору школы-интерната за то, что она дала тогда Мише тьютера. В те времена это было «вау»! Тьютер помогал во время уроков, выводил, если надо. Здесь ещё нужно отметить колоссальное терпение преподавателей. Они отнеслись очень по-доброму к Мише. Почти весь первый класс мы работали над поведением, чтобы адаптироваться к школе.   Я буквально сидела в вестибюле во время уроков и ждала, когда его выведут. Однажды он даже уснул на уроке, потому что от переживаний не спал ночью, истерил, когда пришёл в школу. В итоге  его успокоили, и он уснул у преподавателя на руках. Это дорогого стоит.

Сейчас всё чаще говорят об инклюзивном образовании. Вы не думали об этом?

  Когда-то давно у меня было тайное желание, чтобы Миша учился в обычной школе. В районной школе нам сказали, что возьмут его, если мы принесём справку от медкомиссии.   Конечно, медико-педагогическая комиссия нам такой справки не дала. Одновременно с этим я  понимала, что учеба в обычной школе – это будет постоянный архитруд,  жизнь-борьба. Он не будет соответствовать обычной системе,  мне придётся постоянно что-то доказывать. Нужно ли это ему и мне?

 Кстати, все дети в Мишином  классе очень добрые,   они  помогают друг другу. Возможно, у  них есть диагнозы, я не знаю, но с виду половина из них — это обычные дети. В таком небольшом коллективе Миша не переутомляется, как это могло бы быть в классе из 32 человек. Одноклассники заботятся о нём: взял ли  Миша   портфель или нет. Все очень дружны.

Потом, знаете, нужна ли Мише химия, физика или иностранный язык – большой вопрос! Сейчас из неадаптированных предметов у него есть, например, история… Опричнина и Ливонская война, политика Ивана Грозного… Это как китайский язык для нас с вами, понимаете, да? Программа под Михаила не адаптирована. Для аутистов даже сказка про Колобка – это набор звуков. По сусекам поскребла, по амбару помела… Мой сын не разобрался ещё с простой речью. Для него фразы должны быть максимально простыми, чтобы он хоть что-то понял из того, что вы говорите: подлежащее, сказуемое, без подробных описаний, метафор и, упаси Боже, деепричастных оборотов.

А есть предметы, которые ему даются  легко?

Математика и география, например. Но эти предметы ему нравятся, потому что я постоянно придумываю, как донести до него информацию по ним. Интернат это больше про общение. Реальные знания – это уже моя заслуга и АВА-терапистов, которые с ним работают. В какой-то момент я поняла, что мама должна быть мамой, а не педагогом. Мама должна любить и принимать ребенка, каким бы он ни был. И эта роль противоречит роли учителя, который оценивает: осуждает, если что-то неправильно или хвалит, если задание сделано верно.  Я уловила это противоречие и стала договариваться о занятиях с педагогами, с которыми мы вместе придумывали пособия и способ подачи материала. Я сама  печатала, вырезала, шила. Было во всём этом такое творческое начало.  

К слову о творчестве. Оно у Миши было всегда? Рисование началось с арт-терапии?

 Нет. Здесь повлияло  всё вместе.  Я  увидела, как педагог – Мария Ролдугина —  общалась с моим сыном. Любая его картина была для неё  шедевром!  Мише было тогда 10 лет, на занятиях он рисовал что-то такое яркое, эмоциональное, экспрессивное.  Потом мы оставили занятия: наш педагог ушла из центра, куда мы ходили. Я стала искать других преподавателей. Самая главная проблема была с поведением – нужно было хотя бы усадить его за стол. Уроки проходили так: «Миша, иди сюда». Вот он сел, черканул что-то, убежал. И так 100 раз за урок. Поэтому когда меня спрашивают: «А как  вы пришли к творчеству?» — я улыбаюсь.  Тогда нам до творчества было ещё очень далеко, но именно тогда была заложена основа.

Моя главная цель — максимально адаптировать Мишу к будущей жизни. Я искала все, чем его можно заинтересовать. За творчество  можно было зацепиться. Но опять же и в нём надо было искать. Не все материалы и техники Мише нравились. К примеру, зеннарт и рисование песком — это не его.  Я буквально исследовала его настроение, когда он занимался, предлагала новые и новые техники и материалы, адаптировала, подбирала сюжеты, что-то меняла и снова предлагала. Когда пазл сложился: появились мастихины, холст и акрил. Я поняла что мы на верном пути. Дальше предстояла работа с сюжетами и самими изображениями.

Миша много рисует  карандашом. Оказывается, рисунки, которыми он исчертил все тетради дома, называются дудлы. Это такие маленькие примитивные картинки-очертания. И когда Миша рисует на холсте, он по сути рисует большой дудл. Это такая странная корявая картинка, особенно на рыбах это чётко видно. Я могу где-то вмешаться и что-то подсказать. Потом он берёт в руки мастихин, выдавливает на палитру краски и наносит их на холст. Тогда появляется яркое исполнение.

Его картины очень яркие и узнаваемые. Эти цвета и эта палитра – это  отображение его состояние?

Давайте я расскажу вам страшную правду — я не знаю! (смеётся) Во-первых, краски ему покупаю я.  То есть он выбирает из «моей» палитры. Во-вторых, когда он садится за работу, я всегда спрашиваю, что он собирается делать, какие цвета будет использовать. Я корректирую процесс, если вижу, что что-то идет не так. У многих людей есть желание верить в волшебную сказку, что мол Миша такой мальчик-гений:  закрылся в комнате,   создал шедевр, а потом вынес его папе с мамой и сказал: «Смотрите!». Это всё совсем не так. Мишино рисование – это обученное поведение. Но людям хочется верить в сказку.

Рисование для него это труд. Нужно уметь сидеть, выполнять разные мазки, не выходить за линии. Иногда он почти не дышит, когда старается.   Причём я не разрешаю ему работать без себя, потому что краски дело не дешёвое. Холсты тоже. И когда он рисует сам, это катастрофа. Всё  обляпано, засохшая краска, незакрытые тюбики. Это материальные потери, на которые я пока не согласна. Я ловлю его настроение, когда он хочет рисовать, мы садимся, и я спрашиваю, что он хочет изобразить.

Он сам выбирает, что именно будет рисовать. Бывает, я ему подкладываю картинки, фотографии, тренирую насмотренность. Мы разбираем цвета. К примеру, спрашиваю какого цвета тот или иной предмет, какие краски надо смешать, чтобы сделать этот цвет. И он так классно описывает   цвета по-своему. Особенно небо – он видит в нём и розовое, и фиолетовое, и серое. Но это всё труд, наработанные навыки.

Краски он смешивает сам. Я присутствую и помогаю не испортить их. Но вот сами   оттенки   – это уже целиком его работа. Я руками палитру не трогаю. Могу  подсказать, где будет темнее или светлее, где тень, а где  свет.  Постепенно  отодвигаю свой контроль, но это обученное поведение. Многие спрашивают: как раскрыть талант в ребёнке?  У нас талант воспитывался.

У вас есть любимая его картина?

У меня есть любимые картины, причём  с ними тяжело расставаться. Но они отправляются туда, где будут нужны. Сейчас нравится новый кит. За Мишины картины мне не стыдно. Сначала было странно и робко их выставлять. Это же ребёнок рисует свои детские рисунки. Они действительно такие чуть-чуть примитивные, но при этом такие классные. Когда я перестала сомневаться, всё встало на свои места.

А откуда  они — ваши покупатели?    

Сегодня отправили картину в Германию. Завтра полетит во Вьетнам. Америка, Италия, Англия,  Швеция, Казахстан. География широкая.

 И это всё продажи через Инстаграм?

Только Инстаграм. Миша не представлен в других сосетях. Говорят, что наша целевая аудитория больше в Фэйсбуке, но на всё нужны силы и время.  Быть арт-директором своего сына оказалось нелегко. Это постоянная работа.

У Миши было несколько выставок. Это выставка  в Цейхгаузе, выставка в рамках  экологической экспозиции и последняя на премии «Особенное счастье». Её, кстати, посетили Виктория и Антон Макарские.   Они что-то купили?

Купить они не могли, потому что всё продано. На каждой выставке у нас спрашивают, можно ли что-то купить, но уже нельзя —  все картины продаются очень быстро. С Макарскими был творческий завтрак. Это такой большой праздник для родителей особенных деток. 

В одном из интервью вы упомянули ассоциацию «Аутизм Астрахань». Расскажите подробнее о ней.

Детей с аутизмом у нас много, но не все родители соглашаются об этом говорить, не все готовы признавать психиатрический диагноз. Когда мы поставили свой диагноз официально, то перешагнули черту. Психологически это был тяжёлый шаг. До этого у нас была надежда, что может быть все не так страшно. Когда стоит диагноз аутизм, есть инвалидность, то понимаешь, что чудо не случится. Чудо теперь ты делаешь только сам. Я и раньше понимала, что мне не на кого рассчитывать, кроме себя, но где-то в глубине души всё равно теплилась тайная надежда, что может быть Мишу возьмут в обычную школу. Может быть, он догонит сверстников. Мы ещё покажем, что они все ошибались, когда не принимали его.

В итоге я призналась сама себе, что да, мой ребёнок —  ментальный инвалид. Да, я люблю его таким, какой он есть. Да, мне не надо больше никому доказывать, что он хороший, бороться за место в садике или школе. Да, мы на дне. Но от этого дна можно оттолкнуться и жить дальше! Когда ты уже в «подводной лодке», то более здраво оцениваешь ситуацию и принимаешь решения.

А роль Ассоциации в этом?

До тех пор, пока я не привела Мишу в школу-интернат, я не знала других мам аутистов, таких детей можно было по пальцам посчитать. Сейчас их в регионе около 400.  А тогда в нашей школе была ещё одна девочка с аутизмом. Мы начали общаться с её мамой, и стало уже проще.  Ещё был  форум, где сидели  родители детей с разными диагнозами. Пока  прочитаешь про все нарушения развития у других, волосы встают дыбом, рыдаешь и молишься всю ночь. И никого нет рядом, чтобы спросить, и никто не поможет: ни врачи, ни педагоги. Тебе говорят только, что твой сын дурак, и надо сдать его в психушку. А сейчас родители аутистов могут быть в коллективе единомышленников. Это колоссальное преимущество! Вот  премия появилась. Та же Ассоциация помогла нам с выставкой.

У вас дружная семья? Складывается впечатление, что вы очень часто проводите время  вместе.

Про семью надо сказать отдельно. Это сила, которая помогла мне выстоять и выдержать все. У нас клан:  дедушки-бабушки, тёти-дяди. Все нас поддерживают.  А так — мы любим ездить на природу,  путешествовать, завели собаку. Наш с мужем график построен так, чтобы больше времени быть с детьми и друг с другом.   Миша часто ходит  с мужем по делам. Я поддерживаю гендерное распределение ролей: он мальчик, значит, он идёт с папой и дедушкой на рыбалку. Миша охотно имитирует поведение взрослых мужчин.  

А чем ещё кроме рисования он занимается?

У Миши много активных занятий физкультурой: функциональный тренинг, параскиппинг (скакалка). Кроме этого мы продолжаем занятия ABA,  математикой, рисованием, музыкой.  С понедельника вернёмся к иппотерапии. Миша очень любит лошадей.

У вас ещё кроме всего прочего особенная диета

  Одно из направлений нашей реабилитации – тип питания, при котором надо отказаться от неусваиваемых продуктов. Это не обязательно молоко или глютен, как принято считать. У каждого человека это свои продукты. Мы сдали этот анализ, выяснили, что Миша не усваивает, исключили из рациона. Это если совсем коротко.

Надежда, а лично Вы откуда берёте ресурсы, чтобы быть аккумулятором всего этого?

Когда Миша был совсем маленький, я поняла, если я не добавлю себе ещё какую-то жизнь (занятия, которые меня наполняют и отвлекают от проблем), то я просто сойду с ума, потому что на все остальное меня не хватит. 

Я стала заниматься йогой, например. Со временем увлечение превратилось в профессию, теперь я преподаватель йоги. Хобби длинною в Мишину жизнь.

Я стала заботиться о себе, отслеживая занятия, которые меня наполняют. Я разрешила себе быть такой, какая есть. Кроме меня никто не сделает то, что я делаю, а значит,  я должна быть в ресурсе.

Я люблю массаж и баню, могу поехать в отпуск, могу сшить красивое одеяло или связать шапку, могу петь или тренировать стойки на руках и шпагаты. Меня наполняют любые путешествия.

Что бы вы сказали мамам, которые сейчас услышали, что у их ребёнка диагноз «аутизм»?                                                                                                

Во-первых, они не одни и есть к кому обратиться за информацией, советом или помощью. Общественные организации, сообщества родителей, АВА тераписты, врачи, которые теперь уже знают про аутизм не понаслышке.

Почему я веду блог про Мишу? Чтобы у этих девочек в том числе перед глазами был ещё один вариант развития событий. Как мне кажется, довольно неплохой пример.

Во-вторых, я благодарна всему, что случилось с нами! Диагноз дан не просто так. У меня был выбор: либо трансформировать своё мировоззрение и пройти этот урок, либо остаться жалеть себя и ребёнка, оплакивать свою судьбу и жить в аду. Я не осталась в этом страхе, хотя меня пытались туда запихнуть.

Я разрешила себе любить своего ребёнка, поверить в Божий промысел, в себя, в жизнь и пойти дальше. И когда ты идёшь дальше, то Вселенная щедро одаривает тебя,  и на диагноз уже по большому счёту плевать.

Мне сейчас фиолетово, как он называется и что о нём думает психиатр или окулист, которые советовали сдать Мишу в больницу. В какой-то момент ты понимаешь, что это твоя жизнь, берёшь и делаешь как тебе надо. Не знаю, кто это сказал, но очень люблю эту фразу: «Так хочется чуда, но чтобы взлететь, нужно махать крыльями».

2020-09-30T00:00:00+00:00

30-09-2020