Более 128 миллионов рублей нужно на лечение 92 редких больных астраханцев

В минувшую субботу в Астрахани прошёл второй федеральный фестиваль, посвящённый  людям  с редкими – орфанными – заболеваниями под названием «Редкая жара». Его организаторами выступает общественная организация «Дом редких», которая второй год подряд привозит в Астрахань ведущих экспертов в области лечения редких диагнозов. «Прожектор» побывал на пресс-конференции, которую дали перед началом фестиваля.

На сегодняшний день в Астраханской области проживают 92 человека с орфанным заболеванием (10 случаев на 100 тысяч человек), причём 78 из них получают лекарственные препараты. Лечение людей с редкими заболеваниями зачастую обходится региону в копеечку. По словам начальника отдела лекарственного обеспечения и фармацевтического рынка регионального министерства здравоохранения Марины Бастрыкиной, на 2019 год для орфанных больных выделят из бюджета региона порядка 128 миллионов рублей. Причём самое тяжёлое заболевание из списка редких – ПНГ (параксизмальная ночная гемоглобинурия). На лечение этого диагноза уходит около 30% средств.  ПНГ страдает астраханка Ирина Канищева, вокруг которой 2 года назад случился информационный скандал. В 2017 году денег на лечение девушки не хватало, и её близкие начали бить тревогу в соцсетях, достучавшись до редакции «Пусть говорят». Сегодня Ирина получает медикаментозное лечение в полной мере. Астрономическая цена препаратов для «редких» больных обусловлена высокими затратами на их разработку и производства и малом числом пациентов, которым такое лечение нужно.  Однако есть надежда, что ситуация исправится, если гарантом постоянной покупки препаратов выступит государство.

Об этом и вопросах финансирования  и федерализации в лечении орфанных больных рассказал сенатор от Астраханской области Александр Башкин. По его словам, на сегодняшний день лишь 5 «редких» диагнозов из 24 переведены на федеральный бюджет, в остальных случаях регионом приходиться справлять  с этим самостоятельно. На лечение оставшихся 19 болезней необходимо до 22 миллиардов рублей  в год. Однако есть надежда, что и список этих орфанных болезней вскоре будет переведён на федеральное финансирование.    

Впрочем, медики убеждены, что болезнь всегда легче предотвратить или предугадать, чем лечить уже запущенный процесс.

«Мы можем сколько угодно выбивать из государства деньги на лечение таких больных, но если болезнь будет поздно выявляться, эффективность использования полученных средств будет совершенно иной. Здесь главное — превентивные меры. Если мы будем понимать, кто из людей находится в группе риска, мы сможем спасти больше жизней. Благодаря профилактике мы теперь знаем, как часть орфанных заболеваний выявлять ещё до того, как состояние пациента будет жизнеугрожающим», — говорит главный педиатр ДГКБ им. Сперанского, телеведущий Первого канала Андрей Продеус. Коллегу поддержала и известный кардиолог и педиатр Нато Вашкамадзе. По мнению специалиста, есть смысл в создании национального плана по усовершенствованию лечения редких заболеваний и повышении квалификации медиков, поскольку орфанные заболевания проявляются совершенно по-разному. Это не только заболевания крови или дыхательной системы. Они могут коснуться любой жизненно-важной системы работы организма.

Для привлечение внимания к этой теме в Астрахани и проводят фестиваль «Редкая жара».

«Мы хотим, чтобы общество как можно больше знало о таких заболеваниях и пришло к выводу: редкий — это не где-то «там», это «здесь», рядом с нами. Увы, ситуация, которая возникает раз на миллион, может случиться с любой семьёй» , — говорит организатор фестиваля, председатель общественной организации «Дом Редких» Анастасия Татарникова, добавляя, что в работе с «редкими» важны объединения усилий : и государственных структур и медико-экспертного сообщества.

Заключением фестиваля в этот день стал концерт актёра и исполнителя Гоши Куценко на набережной реки Волга.

А мы напоминаем, что на прошлой неделе в нашу редакцию также обратился астраханец с уникальным заболеванием. У Игоря Тартышного трёхкамерное сердце, только пока он в поиске квалифицированной медицинской помощи, а медики разводят руками: с таким диагнозом не живут.